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6月30日(日)、大宮ソニック国際会議室に於いて第18回 日本ALS協会埼玉県支部総会が開催されました。

指定難病であるALS(筋萎縮性側索硬化症)は、思考力は以前と変わらないのに徐々に体の筋力が低下していく極めて難しい病気ではありますが、先ずは症状の進行の抑制を目指し、近年では原因の研究解明と薬の臨床試験が確かに進んできています。共に頑張りましょう!

議事説明される丸木雄一事務局長

議事説明される丸木雄一事務局長

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6月14日(日)大宮ソニックシティーホール 国際会議場に於きまして、日本ALS協会 埼玉県支部総会が開催されました。

開会の挨拶をされる埼玉県支部長田中眞一(たなかまさかず)氏の奥様

開会の挨拶をされる埼玉県支部長田中眞一(たなかまさかず)氏の奥様

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、思考力は以前と変わらないのに徐々に体の筋力が低下し、ついには自力での呼吸も困難となり人工呼吸器をつけなければ死に至ってしまう難病であります。

はじめは手足の運動異常が起こり、会話や飲み込みが難しくなってきます。発症から3〜5年で呼吸器筋が麻痺することが多く、日本には8000人ほどの患者の方々がおられるそうです。
患者はわずかに動く目やほおの筋肉を使ってコミニュケーションを取ることができるのですが、さらに病が進行すると全く筋肉が動かなくなる「閉じ込め状態」となり、意識はあっても意思を伝え合えないたいへん厳しい段階を迎えます。

このように極めて難しい病気ではありますが、先ずは症状の進行の抑制を目指し、近年では原因の研究解明と薬の臨床試験が確かに進んできています。共に頑張りましょう。

患者の皆様、そのご家族と医療関係者、来賓の方々の願いはひとつ

患者の皆様、そのご家族と医療関係者、来賓の方々の願いはひとつ

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2011年6月18日(土)12時より、大宮ソニックシティー4階国際会議場にて、第10回日本ALS(筋委縮性側索硬化症)協会埼玉県支部総会が開催されました
    
総会後には「今を楽しむ古代の心」と題し、学習院大学名誉教授 篠沢秀夫氏の講演がありました。

講演される篠沢秀夫教授

講演される篠沢秀夫教授

篠沢先生は、ALSの難病に見舞われ、現在は声を発することも叶わない状況です。現在の篠沢教授の講演手法は、文字をコンピューターが解析し読み上げるというもの。まるで以前クイズダービ—で篠沢教授が話をしていたときのような声が場内に広がりました。また、講演の補助として教授の奥さまがお隣で解説を兼ねて介助をしておられました。その様子とお話は200名におよぶ参加者に大きな勇気を与えてくださいました。

これからの政治課題について

ALSとは身体の全ての筋力がある日を境に低下・萎縮しはじめる病気で、進行性であるため重症化した場合は呼吸・嚥下など日々の基本的な生活にまで重大な支障をきたすことになる難病です。
この会は、ALS(筋委縮性側索硬化症)と共に闘う会であります。患者様方はもちろんですが、ご家族・医療の先生方、看護関係者の皆様方を政治的にも大きくアシストすることが望まれていることを痛感いたしました。

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6月19日(土)大宮ソニックシティーの大宮ソニック国際会議場に於いて平成22年度日本ALS協会埼玉県支部総会が開催されました。

多くの患者様、サポートされている方々・関係者、そして多くの国・県議会議員が来賓として参加しました。

参加者が異口同音に仰られていたのは何とか皆様方の力になりたいとの御挨拶でした。

日本ALS協会埼玉県支部総会が開催

日本ALS協会埼玉県支部総会

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